Jean-Louis Garcia et Alain Delpi sur les écueils de la désinstitutionnalisation

Les observations sur la situation française de Catalina Devandas-Aguilar, rapporteur spécial des Nations Unies sur les droits des personnes en situation de handicap, ont suscité de nombreuses réactions dans le monde associatif, et plus spécifiquement au sein du réseau des APAJH. Faire rimer, comme elle a pu l’évoquer dans son rapport, l’inclusion et, notamment, l’accès à une meilleure citoyenneté avec une désinstitutionnalisation totale peut sembler un écueil dangereux. À la fois, une telle politique mettrait en difficultés les personnes en situation de handicap les plus fragiles et dépendantes. Mais aussi, des propos de ce type pourraient aller dans le sens d’une forme de rationalité des politiques publiques hexagonales, qui privilégient le culte des économies budgétaires au détriment de la solidarité nationale. Interrogé respectivement par Hospimedia, et s’exprimant au dernier congrès fédéral, Jean-Louis Garcia, et Alain Delpi ont pu dénoncer ses risques.

Jean-Louis Garcia, Président de la Fédération des APAJH

« Il est toujours intéressant d’avoir un regard extérieur sur la façon dont nous fonctionnons », explique Jean-Louis Garcia, président de la fédération des APAJH. « Catalina Devandas-Aguilar dit des choses justes. Quand elle dit que la France n’est pas accessible, que les hommes et les femmes sous mesure de protection sont indûment privés du droit de vote, elle a raison. Mais son propos est trop caricatural quand elle demande au Gouvernement de programmer la fermeture progressive de tous les établissements existants. »

L’APAJH préfère parler de « désinstitutionnalisation raisonnée » pour laquelle elle milite depuis 1962. « Penser que certaines personnes que nous accueillons dans les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) ou les Foyers d’Accueil Spécialisé (FAM) puissent tirer un bénéfice d’une sortie définitive de l’institution me semble illusoire », poursuit Jean-Louis Garcia. « Prôner cette désinstitutionnalisation totale à un moment où les pouvoirs publics cherchent à contenir les dépenses me paraît même dangereux. On risque de mettre à la rue des gens sans accompagnement adéquat et de basculer dans l’accompagnement bon marché qui ne sera pas respectueux des personnes et de leur entourage. S’il y a des établissements maltraitants, il faut les fermer, mais pas jeter l’opprobre sur l’ensemble des institutions, au risque de multiplier les situations sans solutions », ajoute Jean-Louis Garcia.

Alain Delpi, ancien Président de l’APAJH du Tarn

« Ne misons pas tout sur l’embauche massive d’auxiliaires de vie scolaire, au détriment des crédits pour les établissements médico-sociaux dans les SESSAD. N’oublions pas les enfants non scolarisables. N’oublions pas qu’avec l’inclusion massive en marche, les enfants et adultes qui frappent aujourd’hui à la porte des établissements médico-sociaux sont en situation de très grande dépendance. Cela demande des personnels beaucoup mieux formés qu’auparavant. Au vu des contraintes budgétaires que nous subissons, c’est un défi. N’oublions pas notre IME, qui avec 50 places occupées à 100 %, compte 31 enfants en liste d’attente. N’oublions pas l’embouteillage provoqué par les jeunes adultes qui restent en IME, faute de place en structure pour adultes. Insurgeons-nous contre la reprise par les ARS des crédits versés pour les amendements Creton. N’oublions pas que les 31 enfants en liste d’attente traduisent 31 familles en détresse », s’émeut Alain Delpi.

Alain Delpi insiste alors sur le cas d’une mère adhérente vivant avec un enfant autiste ayant de graves troubles du comportement, afin de rappeler, au-delà de la souffrance de cet enfant, les difficultés rencontrées par des aidants familiaux livrés à eux-mêmes.

Il revient enfin sur la notion d’inclusion massive, qu’il juge choquante. « Il ne s’agit pas d’une désapprobation, car nous sommes porteurs depuis toujours de cette revendication. Nous avons des certitudes, et parmi elles éclosent des doutes, qui m’ont conduit à calculer ceci. Une auxiliaire de vie scolaire CDIsée, payée au SMIC, revient à l’année à 18.000€ environ. Elle accompagne deux ou trois enfants en situation de handicap, à 9.000€ par an et par enfant. Une place en Institut Médico-Educatif pour un enfant, en externat, coûte environ 36.000€. »

Ces coûts font, selon lui, écho à un article paru dans la revue Reliance de juin 2005, de Serge Ebersold, et qui est intitulé « L’inclusion du modèle social au modèle managérial ? ». En voici un extrait : « à l’État solidaire se substitue l’État stratège, s’organisant autour de la gestion de la rareté des ressources publiques et faisant de l’usage rationnel des ressources le fondement du développement des politiques publiques et des formes de soutien s’y rapportant ». Un culte du modèle managérial appliqué de façon bête et méchante au modèle social et qui témoigne, pour l’ancien président de l’APAJH du Tarn, de l’étendue des dangers qui menacent le bon accompagnement des personnes en situation de handicap dans notre pays. 

Compte-rendu rédigé d’après un article d’Emmanuelle Deleplace dans Hospimedia et un discours d’Alain Delpi, alors président de l’APAJH du Tarn, lors du 41e congrès de la Fédération des APAJH, le 17 juin 2017.